quarta-feira, 30 de julho de 2014

"Ele reduziu as convulsões de minha filha"

Aline Barbosa corre o risco de ser presa por tratar a filha com canabidiol, remédio feito da planta da maconha. A revista "Crescer", de agosto, mostra 
o drama de outras famílias na luta pela liberação do medicamento

ALINE BARBOSA, EM DEPOIMENTO A MARIA CLARA VIEIRA, DA REVISTA CRESCER

 Um remédio proibido ▪
FIM DO ISOLAMENTO Aline Barbosa e a filha Maria Fernanda, de 2 anos. Com o remédio proibido, a menina passou a interagir (Foto: Stefano Martini/ÉPOCA)
Minha filha Maria Fernanda tem 2 anos e 1 mês. Em seus primeiros meses de vida, ela se desenvolveu normalmente. Aos 6 meses, ainda não sentava, mas tinha certa firmeza no corpo. Foi quando sofreu a primeira crise convulsiva forte. Parou de respirar e perdeu a consciência. Com isso, regrediu em todo o desenvolvimento motor que conquistara. Perdeu o controle do corpo. Ficou toda mole. Desde então, passou a ter convulsões sem parar. Eram, em média, 20 crises num único dia.
Os médicos receitaram medicamentos fortes indicados para casos de epilepsia, como fenobarbital, vigabatrina e topiramato. Esses tratamentos ajudaram, mas nunca de forma efetiva. Mesmo medicada, Maria Fernanda continuava a sofrer, no mínimo, dez convulsões por dia. As crises eram terríveis. Ela parava de respirar e ficava roxa. Compramos um cilindro de oxigênio para socorrê-la nesses momentos e, assim, tentar evitar sequelas decorrentes desses ataques. Passei a buscar informações sobre convulsões em todos os lugares. Descobri que Maria Fernanda sofria convulsões desde quando nasceu. Eu é que não sabia. Para mim, convulsionar era tremer muito, com o corpo inteiro, e se retorcer. Nos episódios de convulsão que Maria Fernanda teve antes dos 6 meses, ela piscava de um jeito diferente e tremia um dos bracinhos ou uma das perninhas. Parecia um tique. Não fazia ideia de que poderia ser convulsão.
Aline Mendes Barbosa
Nasceu em 16/6/1981, no Rio de Janeiro. Aos 31 anos, teve Maria Fernanda. Aos 6 meses, a menina começou a ter convulsões epilépticas. Para tratá-la, Aline importa uma medicação americana feita da planta da maconha, ilegal no Brasil. A criança melhorou
Fiquei sabendo do efeito do canabidiol (CBD) ao ver o caso da pequena Anny, de 6 anos, no programa Fantástico, em maio deste ano. Os pais dela foram os primeiros a conseguir a liberação da Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), para importar o medicamento, proibido no Brasil. O CBD é uma das substâncias presentes na planta da maconha, a Cannabis sativa. É um dos medicamentos mais eficazes para o tratamento de crises epilépticas. O CBD não dá barato. Seu uso é permitido na Alemanha, no Uruguai, em Israel, na Espanha, na Holanda e em 22 Estados dos Estados Unidos.
Fui atrás de informações sobre o CBD. Procurei médicos e famílias que passaram pelo mesmo drama. Tentei consegui-lo de forma legal. Para isso, precisava encontrar um médico que recomendasse e defendesse o tratamento de Maria Fernanda com o CBD, para eu poder entrar com o processo de liberação na Anvisa. Tentamos por um mês. Nenhum médico quis receitá-lo. A pediatra disse que era o neurologista quem deveria indicá-lo. O neurologista disse que ainda não era hora de usar o CBD. Precisávamos esperar, disse. Só que eu, como mãe, acredito que uma criança que tem dez convulsões por dia não pode esperar mais nada.
Como não tínhamos tempo a perder, meu marido e eu resolvemos importar o medicamento de forma ilegal. Tenho uma amiga que mora nos Estados Unidos e aceitou correr o risco comigo. Compro pela internet, eles entregam na casa dela, e ela me manda por correio. A primeira seringa levou 23 dias para chegar em casa.
A dosagem indicada para o caso de Maria Fernanda é 1 grama por dia. Uma seringa com 10 gramas custa cerca de US$ 450. Isso nos custaria R$ 5 mil por mês. Como parei de trabalhar, para cuidar de Maria Fernanda em tempo integral, e meu marido é técnico de automação comercial e arca com todos os nossos gastos, não temos condições de bancar essa medicação. Criei uma página no Facebook, “Vakinha por um sorriso de Maria”, para pedir ajuda na compra do remédio. Amigos e familiares nos ajudaram. Já conseguimos dar duas seringas inteiras em pouco mais de 40 dias. A terceira está a caminho. A dose que dou é muito abaixo do recomendado, mas é o que conseguimos comprar. Os resultados são bons, mas seriam ainda melhores se ela tomasse a quantidade certa. Dou CBD a ela duas vezes por dia, via sonda, porque ela não se alimenta sozinha. Nos 20 primeiros dias com o medicamento, minha filha teve apenas oito crises leves. Em 43 dias, foram 137 convulsões, uma média de três por dia. Isso para nós é um avanço. Foram 104 crises a menos que no mês anterior. Creio que o número seria menor se ela não tivesse enfrentado uma forte pneumonia nesse período.
Maria Fernanda (Foto: Arquivo pessoal)
Maria Fernanda tem pneumonia de forma recorrente. No ano passado, seis crises a levaram para a UTI. Neste ano, sofreu três crises. A última ocorreu quando já dávamos o CBD. Foi a primeira vez que ela não foi para a UTI. Teve de ser internada porque os antibióticos que podem ser ministrados em casa não fazem mais efeito nela. Ficou 11 dias no hospital. Lá, eu dava escondido o dobro da dose de canabidiol que costumo dar, porque, quando ela está com pneumonia, as convulsões pioram. Antes, com a temperatura de 37,2 graus, ela convulsionava. Desta vez, chegou a 39 graus de febre e não entrou em crise. O remédio parece fazer diferença.
Maria Fernanda ainda não recebeu um diagnóstico fechado. Os médicos desconfiam da síndrome de Rett, uma doença neurológica rara e incurável. Casos frequentes de pneumonia são comuns em crianças que sofrem dessa síndrome. Para confirmar o diagnóstico, ela precisa fazer um exame de análise de DNA, caro demais. Tento que a Unimed, meu convênio médico, autorize o exame, mas ainda não consegui.
Quando voltei ao neurologista de Maria Fernanda e contei que lhe dava o CBD, ele praticamente pediu que eu me retirasse do consultório. Apesar de toda a melhora que ela apresentou, o médico foi claro ao dizer que não queria mais acompanhar o caso dela. Imagino que seja por medo. Neste momento, estou em busca de outro neurologista. A pediatra que trata de Maria Fernanda entendeu a situação – e me apoiou.
Com o controle das crises, ela voltou a se desenvolver: olha para a gente, olha a TV, vira o pescoço, emite sons, grita – coisas simples que nunca havia feito. Até deu duas gargalhadas um dia desses! Foi a primeira vez que riu. Antes, era como uma boneca. Do jeito que eu a colocava, ficava. Começou agora a sustentar a cabeça. Ainda não se senta e continua a ser alimentada por sonda. Soube de crianças que, tratadas com a dosagem certa de CBD, conseguiram andar. A vida delas melhorou muito.
Meu marido e eu trocamos informações com outros pais que também dão esse medicamento aos filhos. Participo de todos os abaixo-assinados e movimentos para a liberação do CBD no Brasil. Com meu depoimento em ÉPOCA, quero fazer um apelo para que a Anvisa libere o medicamento. Muitas famílias com os mesmos problemas que nós ainda não conseguiram o remédio. Nossa situação é precária. Hoje, compramos por um valor alto e corremos risco de o produto não chegar. Uma advogada disse que posso ser presa como traficante internacional. Isso é um absurdo. Não importo uma substância psicoativa. É um medicamento para tornar o dia a dia de minha filha viável. Não deveria ser tão difícil tratá-la.

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